2009/12/27《安亞--我的唐氏症女兒、她的教養與早療生活》新書座談會

2009/12/27《安亞--我的唐氏症女兒、她的教養與早療生活》新書座談會
時間：2009/12/27（日）下午2:30~4:00
主講：江婉瑜（本書作者，目前是一位帶領女兒玩樂學習的全職母親，也是美國夢想成真基金會專案總監，美國華盛幼兒健康服務中心協調專員）
費用：免費，請先預約報名。
地點：凱風卡瑪兒童書店（花蓮市中美路81號）
人數：預約報名20人，現場開放5名。
請來電(03)8246-533預約報名，或是寫信到staff@kkbooks.tw給我們。


為什麼明知道肚子裡的寶寶有極高的機率是唐氏症，還要生下她？

琬瑜寫道：「產前所做的血液篩檢，明明白白說要過濾掉「不健全」的孩子。但是卻沒有一個醫學數據告訴我們，究竟有多少「健全」的孩子白白被犠牲掉？用物競天擇的理論來看，每一個孩子都是健全的，因為不健全的胚胎早就萎縮流掉了。」

所以她說，「我不願意失去孩子，無論這個孩子少了什麼，多麼與眾不同我都要定了。」

也是母親的我，實在佩服她的勇氣，因為生了一個唐氏兒，所必須付出的時間、體力、愛心和耐心，實在不是筆墨所能形容。而願意生下安亞，我認為也不是一般母親在得知極高的機率會產下唐氏兒時會做出的決定。

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孩子出生後做了檢查，安亞確定是唐氏兒，琬瑜和他的先生馬克在書裡說：

我的淚不聽使喚滑落下來，無聲地流，越忍著不哭，淚水越形氾濫。「妳早就知道的。」理智開始對我說話，「哭是沒有用的。」理智又說，在這個時候我的腦子裡竟滿是理智的聲音，如一記警鐘，狠狠地敲醒了我。我止住哭泣，淚眼汪汪地望著丈夫，丈夫則再也忍不住了，他將我緊緊擐住，然後像個受了委屈的孩子嚎啕大哭了起來。

淚水是一種宣洩的方式，哭累了，哭倦了，心裡會舒坦些，好過些。

「就這麼一次！我們以後不要再為這件事哭泣。」我止住了哭泣，認真地對丈夫說：「我們能為她做的就是想辦法助她。」

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於是琬瑜帶著安亞，在四個月大正開始接受早療服務，因為越早給予協助是給孩子最好的禮物。但，並不是從此以後就能過著幸福美好的生活。

唐氏兒肌力較弱，就像是一般人感冒全身無力只想躺在床上不想動的感覺。所以若是有人在一旁勉強你起身做動，你必是千百個不願意。肌力弱的安亞，分明沒力，只好「使盡全身氣力，多次練習，讓自己可以達成多數人輕而易舉能夠做的事。」

在書裡有段文句，描述小安亞不斷練習的痛苦，當然也有在一旁的母親的痛苦：

太辛苦了。安亞一邊奮力撐起身子，一邊嚶嚶哭著。撐不住，手一滑，整個人便趴倒在地毯上。我們又將她扶起，繼續教她撐身子，半小時的課她總是哭著上完。

每次見到那張淚流滿面的小臉，我就心如刀割，疼得淚水直在眼眶打轉，轉成萬花筒般格子狀的，模糊的，孩子掙扎痛楚的面孔。老師Amy說，不能心軟，孩子哭還是得做。我盡量配合她，但是有一兩次我看不下去，孩子實在哭得太傷心了，小小的身軀顫抖如一片薄葉，真擔心她的心臟會負荷不了。「讓她休息五分鐘吧！」我對Amy說，她聽得出那是一種保護孩子的語氣。

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一路走來，現在安亞三歲了。琬瑜把安亞的早療經驗寫成書。回應許多人跟她說：「幸好安亞是生在美國」的說法，琬瑜的回應是：

一個社會的集體意識源自眾多的個人意識和覺知。倘若每個人願意打開心扉去接受去關愛和自己不一樣的人，這個社會就會變得更加多元美好。這個世界，有許多人需要幫助，也有許多需要學習如何助人。

美國目前有許多學校開設統整班會，讓一般學生與特教學生同班上課，教室裡有普教老師與特教老師。我認為特教班的立意甚好，能讓孩子們瞭解認識彼此的不同，進而互相學習，這類的班級簡直就是未來美好社會的縮影。

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在好冷的冬天裡，讀著琬瑜和安亞的故事，佩服著琬瑜和馬克的勇氣，我突然覺得溫暖的感覺是從心底來的，也更深刻明白自己是幸福的。一邊哭一邊把書看完，還被家裡小哥哥問說：「為什麼要一邊哭一邊看故事書？」

這也是為什麼凱風卡瑪希望藉由琬瑜的書和安亞的故事，鼓勵大家認識與我們不同的人，因為我們其實都生活在一起，唯一的差別只是唐氏兒比我們多了一對染色體，所以導致他們的許多生理樣貌與我們不同。

但若多了理解，少了誤解，像安亞一樣的孩子，甚或是更多被我們歸類為特殊的孩子，就可以受到更多更好的照顧和對待，讓我們自己生活的土地也能是一個適合每一個孩子居住的地方，而不用只去羡慕生活在紐約的安亞和琬瑜。

對於明天的生活，我們敢有如此美好的期望嗎？

從我們自己做起，或許我們就可以如此期待和盼望了！