2009-12-27

《安亞--我的唐氏症女兒、她的教養與早療生活》座談會後記



今天天氣很好,作者婉瑜和安亞偷了空在講座開始前,先到七星潭走了一圈。出版社的美齡和秀琴,則在一大早從到光復鄉,欣賞沿路花海美景。

來花蓮就該如此,在天氣好的時候,絕對不能把自己關在室內。

我看婉瑜和安亞的故事就是如此--生命就像今天的小旅行一樣,是個旅程,重點在於過程,因為那是趟自己選的路,要怎麼走,最重要的就是自己的心態!


不要活在別人的標籤裡

婉瑜說不要活在別人的標籤裡,當她知道安亞是個唐氏兒時,她認為那是一份生命的禮物,為的是要讓她和她的先生馬克的生命,也能為他人傳達更多幸福。

當然,她也願意大聲說出:「我的女兒是個唐氏兒」的話語,她說,唯有自己先說,並且堅決相信自己不是弱勢的,機會和改變才有可能出現。

那台灣的現況呢?

早期療育協會的秘書長美瑗姐,也到書店來為婉瑜加油打氣。她說,婉瑜雖然擁有紐約市極佳的早療資源,但仍願意站出來為更多需要資源的孩子發聲,以自己和安亞的故事當成起點傳播早期療育的重要性,這實在很勇敢!



至於花蓮和整體台灣的早療情形,美瑗姐告訴我們:政府主管單位如果理念不夠前行,做起事來的模樣難免讓人看了心寒,但更重要的家長要能主動發出聲音,要主動積極為孩子爭取該有的教育與福利。

現在,早期療育協會更希望在發展遲緩人數已經超過1200人的南投成立南投縣兒童發展服務中心,希望照顧更多急需早期療育的孩子和家庭。募款活動現正積極開展中。

成立台灣早療學校的夢想

婉瑜還有一個夢想:一間早療學校,而且她希望是以花蓮為起點!就像花蓮有一所肯納園一樣。

肯納園與壽豐鄉鄰近的社區和學校,已經建立不錯的互動關係。還有些社區裡的孩子會到肯納園裡與肯納兒學琴,一起做好玩的事情。所以安亞的故事,也讓與肯納兒互動的孩子們更清楚的看到不同的生命選擇與生命難題!



婉瑜後來也和這些孩子們在書店裡一起跟安亞看書,說故事。不知道安亞和從壽豐來的孩子,是不是都對彼此留下了些許回憶?

更多慢飛天使的故事

座談會的現場還有其他慢飛天使與天使媽媽的故事,聽著她們的故事,我們才知道:過去,對於其實和我們生活在同一個社會裡的慢飛天使們,我們的認識和了解實在太少了!



但看著每位天使媽媽都能坦然且自在的說著自己與孩子的故事,每一個臉龐和眼神,都透露出堅強與勇敢,我們實在佩服!

一本書,婉瑜說只是夢想的開啟;未來,她想要為像安亞這樣的孩子做更多。在書店裡的我們都在想著:我們在此刻多了許多對於慢飛天使的認識與理解,而未來我們也願意對於支持慢飛天使許下更多的承諾,在今天才開始,或許還不算太遲!

相關連結:
中華民國發展遲緩兒童早期療育協會
《安亞--我的唐氏症女兒、她的教養與早療生活》開啟出版社專屬網站

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站內留言 ( 5 意見 )

  1. 感謝您,培瑜。提供花蓮人這麼棒的閱讀環境,花蓮市的孩子好幸福!也謝謝您安排這樣一個溫馨的分享會,安亞與我都很enjoy. 我們保持聯絡,先預祝2010年快樂。

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  2. 婉瑜和安亞:謝謝妳們喜歡凱風卡瑪。期望妳們這趟旅程順利平安。

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  3. 婉瑜,安亞你們好。你們的故事一直影響着我,我是澳門的,当我女兒全希出生发現是唐氏兒的时候,因為看了你的一本書“安亞“让我的眼淚不再流了。你带给我很大的鼓勵,现在我女兒四歲了,我很希望可以與你們联络,現在澳門也将於2014年3月21日成立首間針對唐氏綜合症人士服務的團體,在此,我也大胆想邀請你們出席,見到訊息後,可否與我們联络“澳門唐心兒協會“理事長劉笑歡。电郵laosiofun@yahoo.com.hk

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